«И даже солнце не заметит, Что в глубине каких-то глаз На этой маленькой планете Навеки свет его погас».
(С. Я. Маршак).
В состоянии больного наступает такой момент, когда он понимает неизбежность смерти. Соответственно, именно в это время поддержка и дружеское участие приобретают огромное значение. Постоянное внимание к пациенту должно демонстрировать, что медики не оставят его, несмотря ни на что, это поддержит и больного и его семью.
Процесс оказания паллиативной помощи начинается с момента постановки диагноза онкологического заболевания. Основой выполнения задач паллиативной помощи является установление понимания и доверия с пациентом и его семьей.
В достижении этой цели важна первая встреча и первая беседа с больным. Для нее надо выделять столько времени, сколько это необходимо и сделать все для того, чтобы она не прерывалась и проводилась в уединенной обстановке. Для установления контакта очень важно прикосновение, которое позволяет установить готовность человека к общению и выразить то, что трудно передать словами, особенно это важно в моменты обмена информацией.
Медицинская сестра должна знать психологию больных, возможные реакции пациента и его близких на полученную информацию, и быть готовой к проведению адекватной психологической поддержки с этого момента и на весь период оказания паллиативной помощи.
Доктор Элизабет Кюблер-Росс и ее коллеги, исследуя состояние больных, впервые узнавших о терминальной стадии заболевания, опубликовали свою «концепцию» смерти как стадии роста. По данным их исследования, человек, узнавший, что он безнадежно болен, что медицина бессильна и он умрет, переживает различные психологические реакции, которые можно подразделить на пять последовательных стадий:

1. стадия — стадия «отрицания» («нет не я», «это не рак»,

«не может быть! это ошибка!»);

2. стадия — «отрицание» + «протест» («почему я?», «не может

быть!», «это ошибка!»);

3. стадия — «просьба об отсрочке» («еще не сейчас», «еще не-

много»);

4. стадия — «депрессия» («да, это со мной, я умру», «нет вы

хода, все кончено»);

5. стадия — «принятие» («пусть будет», «никуда не денешься,

значит судьба»).
Для ряда пациентов и их близких первая стадия является шоковой, как неспецифическая реакция на сильный раздражитель, а вторая стадия — «отрицание» + «протест» - может сочетаться с агрессией, которая преобладает, приводя к поискам причины («кто виноват?», «его погубили!», «отравили», «облучили», «просмотрели и вовремя не определили болезнь!»).
Эмоционально- психологическое состояние пациента на пятой стадии претерпевает принципиальные изменения. Человек подготавливает себя к смерти, смирению и принятию ее как факта. В этой стадии идет интенсивная духовная работа: покаяние, углубление в себя, оценка своей жизни и той меры добра и зла, которой можно оценить свою прожитую жизнь. «Я будто заново открыл жизнь, включая и самого себя», — говорят многие пациенты.
Необходимо помнить, что ответная психологическая реакция человека, его близких на потерю, смерть и горе носит защитный характер и требует доброжелательной и квалифииированной помощи. Общие принципы психотерапевтической поддержки больных (А. В. Гнездилов, 1995):

• в стадии «отрицания» не мешать больному, «мост» к человеку должен строиться от него, а не от себя;
• 
  в стадии «агрессии» целесообразно дать больному «выплес
  

Отношение к болезни и ответная психологическая реакция на известие о неизлечимой болезни у людей различны. Это определяется многими факторами: жизненными ценностями, мировоззрением, эмоционально-психологическим складом, социальным и семейным благополучием и др. Проявления отрицания полученной информации и даже проявления агрессии носят защитный характер, и требуют доброжелательной и квалифицированной помощи.
Важной проблемой онкологических больных является высокий риск суицидных: действий (особенно в стадии депрессии), отказ от операции, приема лекарственных препаратов, пищи. В тяжелых случаях возможен полный отказ от встреч с близкими и медицинскими работниками. Чрезвычайно важно создать доброжелательную атмосферу с участием тех родственников, коллег по работе, которые приняты к участию в общении и помощи самим больным. Результаты психологической поддержки будут лучше, если медицинская сестра будет способствовать уверенности пациента в том, что его ценность для всех окружающих людей — любовь близких, уважение коллег — несравненно больше, чем те неудобства, которые он им причиняет.
Пациенты в финальных стадиях онкологического процесса чрезвычайно чувствительны к любой фальши в отношениях и крайне негативно воспринимают малейшие признаки неискренности как со стороны родственников, так и со стороны медицинской сестры. В равной степени неуместно замалчивание проблемы («ничего не случилось»), неоправданный оптимизм («все будет хорошо») и чрезмерное сопереживание («бедный, несчастный»). Чем лучше медицинская сестра сможет понять больного, благодаря терпеливому выслушиванию и сочувствию, узнать и поддерживать его стремления, тем точнее она может представить действительное положение вещей.
Важным является проведение беседы наедине, в отсутствии родственников. С последними проводят беседы без пациента. В тяжелом состоянии, перед смертью больной действительно говорит то, что скрывал по ряду причин — свое истинное отношение к близким. Может быть, перед смертью он хочет избавиться от опеки родных и близких? Может быть ему лучше в больнице, хотя дома есть все необходимые условия для ухода? А может наоборот?
Необходимо помнить, что неприятие диагноза, неизбежности смерти — это защитная реакция больного и его близких на страшное для них сообщение.
Позиция персонала определяется прежде всего отношением к смерти как к нормальному явлению. Смерть признается неотъемлемой стороной самой жизни, и в конечном итоге пациент учится не бороться с ней, а принять ее в нужный момент с достоинством
и без страха. В этом большую роль играет сестринский персонал. Важным моментом является то, что персонал должен сначала сам определить свою позицию по отношению к смерти. Когда медицинская сестра разбирается в своих переживаниях и отношении к смерти, когда она склоняется к принятию смерти, а не к страху и отрицанию ее, тогда она может повторить этот же опыт с пациентом. Для медицинского персонала необходимо отсутствие «комплекса смерти».
Важно изменить отношение пациента к болезни. Мы знаем, что с точки зрения религиозного мировоззрения болезнь является шансом для встречи с истиной, со смыслом жизни, с высшими ценностями, которые воплощаются в духовной сфере. Позитивный смысл страдания подчеркивался многими религиозными философами, которые призывали человека переориентироваться с материального мира на духовный. В этой связи сестринское воздействие в паллиативной медицине ставит в центр внимания личность пациента. С помощью медицинской сестры пациент не изолируется в болезни, но раскрепощается в лечении.
При приближении смерти медицинская сестра должна проявить особое внимание и готовность сделать то, чего хотел бы пациент. Нет единого рецепта для всех, кто умирает. Индивидуальность подхода диктует необходимость слушать пациента и следовать его представлениям. Самое же главное — дать понять пациенту, что до последнего момента он не будет один. Здесь возникает вопрос о возможности выбора времени для смерти. Существует феномен разрешения на смерть, которое пациент порой получает от своих близких, персонала, священника и, наконец, от самого себя. Это внутреннее отпускание жизни, отказ от борьбы за нее создает так называемое пространство для смерти.
Разумеется, встречаются случаи, когда убежденность — установка пациента может сыграть роль провоцирующего фактора. Например, пациентка после операции в онкологическом институте во время перевязки увидела как лечащий врач-хирург поджал губы. Она истолковала его выражение лица как приговор. Вернувшись в палату, она плакала и на вопросы отвечала, что, вероятно, у нее все плохо, так как врач изменился в лице и поджал губы, взглянув на ее рану. К вечеру она умерла. Другой случай оптимиста-пациента, находящегося в хосписе, который был бодр и активен, но однажды не мог встать, так как парализовало ноги. «Ну, это конец», - сказал он. И через несколько часов его не стало, хотя врачи фиксировали только метастазы в позвоночник.
Время смерти работниками хосписа не выбирается. Пациент должен «созреть» для принятия смерти и разрешения себе умереть. Вероятно, время готовности пациента определяется им самим, и
74 и*
персонал лишь угадывает это время. Нередко персонал сталкивается с феноменом, когда соседи по палате просят не изолировать их от умирающего пациента и даже не ставить ширму. Вероятно, это жестокое любопытство к чужому умиранию является своеобразной примеркой чужой смерти к себе. Разумеется, это не правило, и есть пациенты, которые предпочитают так называемую «одинокую смерть», стесняясь того, что их переживания будут на виду у окружающих.
Близость смерти часто ставит вопрос о необходимости оповестить пациента о ее приходе. Однако больные сами получают информацию о своем состоянии, и во многих случаях скрывают ее от окружающих. Так, девочка, болеющая лейкозом, много рисовала и большинство ее рисунков были в мрачных тонах. Однажды она нарисовала яркую картинку с солнцем, голубым небом и цветами. Врач обрадованно сказал матери, что, очевидно, у девочки наступает ремиссия, так как у девочки перемены в психологическом состоянии. На следующий день девочка умерла. Мать призналась, что ее дочь объясняла этот рисунок как: «Солнце светит в Царстве небесном». Эти моменты облегчения перед смертью, последний привет жизни, встречаются довольно часто.
Самое трудное в общении с умирающим пациентом — избежать активной позиции медицинского персонала в процессе умирания. И опять мы возвращаемся к хосписному принципу «не торопить и не ускорять процесс смерти», довериться жизни, довериться времени, довериться интуиции и решению самого пациента.
Следует учесть и другой принцип хосписной службы — «сохранять честность к пациентам». Очень часто это помогает больному достойно встретить смерть, это помогает вовремя проститься с близкими и сделать распоряжения, помогает ему сохраниться в памяти окружающих достойным человеком. При этом надо помнить, что смерть родителей нередко является примером для их детей, которые встретят эту смерть позднее.
Мы уже говорили, что пациент не должен оставаться одиноким. В его психике в период болезни и умирания нередко превалирует детское «Я». Наша задача — увидеть во взрослом ребенка и утешить его так, как это смогла бы сделать мать. Потому рядом с постелью умирающего в хосписе можно услышать колыбельную, и она не покажется кощунством. Нередко больной обращается с просьбой научить его, как умереть. Этот вопрос показывает определенную активную позицию пациента, но также его душевную тревогу и страх. И здесь должна сохраняться правдивость, когда медицинская сестра может ответить на вопрос : «Не знаю, но мы будем вместе и ты не будешь одинок». Как часто в реакциях больного и у медицинских работников возникает «умолчание о смерти». В основе его лежит страх, и также часто бывает, что больной первым освобождается от страха и освобождает от него и медперсонал. Памятны слова одного пациента, который сказал так: «Всю жизнь я боялся смерти. Теперь, когда она подошла совсем близко и стала неизбежной, я освободился от страха и почувствовал облегчение. Мне незачем думать о смерти, потому что мне уже не избежать ее. Страх порождается надеждой избежать смерть, надежды нет, есть свобода и жизнь».
Меж тем именно существование страха нередко ведет к агрессивным реакциям. А невозможность выплеснуть агрессию на окружающих обращает ее на себя. Отмечается значительное число суицидов и суицидной готовности среди онкологических больных. Отсутствие гарантии эффективного лечения, отсутствие гарантий обезболивания толкает пациента к последнему шагу. В глазах семьи и близких это очень часто выглядит едва ли не героизмом — пациент шагнул навстречу бездне, избавив семью от забот и страданий. Но в основе суицида лежало отчаяние и безверие в помощь. В данном случае, хоспис является альтернативой эвтаназии, так как он исповедует принцип естественного течения событий, когда сроки приходят от самой природы, и в этом заложена человеческая и божественная мудрость. Помощь пациенту, гарантия качества жизни до последнего момента позволяет переломить депрессию, вызывающую отчаяние и суицид. В этом смысле хоспис выступает с принципами нравственности, которые должны воспитывать общество.
В процессе взаимоотношений между родственниками и медицинской сестрой возникают определенные проблемы. Оказание психологической помощи семье умирающего человека является важной частью паллиативного лечения, которая предназначена поддержать семью и после его смерти. Неизлечимая болезнь, смерть близкого человека является для его родных большой психической травмой. Они могут уставать, у них могут развиваться раздражение, депрессия, злость по отношению к умирающему, не скрываемое ожидание его скорой смерти («как мы все устали», «когда все это закончится?»). Необходимо помнить, что в семьях с хроническими больными, социальной нагрузкой и тяжелым материальным положением, больше встречается соматических и психических заболеваний (осложнений), чем в среднем у населения без подобных нагрузок. В таких семьях почти в два раза возрастает заболеваемость и смертность, поэтому семьи, переживающие потерю родного человека, требуют медицинского наблюдения и поддержки.
Показано, что человек, семья, переживающие смерть родного, близкого человека, проходят стадии горя (траура). Медицинская сестра должна учитывать их при построении плана паллиативной помощи (см. таблицу № 25. Стадии траура).

Стадия	Продолжительность	Характеристика
1	2	3
1. Облегчение	Несколько дней	Следует непосредственно за смертью, чувство нереальности и оглушения — «Я никак не могу это представить».
2. Ослабление	Около трех	Разрешение практических проблем (на-
напряжения	недель	пример, исполнения завещания, вопросы страховки, пенсии).
3. Отказ	Три-четыре месяца	Ощущение покинутости, не уверенности, жалости к себе и самокритика («как же жить дальше? Как я со всем этим справлюсь?»).
4. Воспоминания	12-15 месяцев	Попытка снова воспроизвести радостные чувства и события прошлого. Визуальные и слуховые галлюцинации, попытки совершения суицида.
5. Начало новой жизни		Интенсивные занятия домом, участком, хобби, встречи с друзьями «жизнь продолжается», но дни рождения, праздники, день смерти все еще болезненны.

Стадии траура (по DOYLE 1990)
Таблица № 25
Повышенного внимания требует человек, находящийся в третьей и особенно в четвертой стадии траура.
Сестринский персонал, оказывающий паллиативную помощь умирающим больным, находится в состоянии постоянного эмоционального и физического напряжения. Облегчая тягостные симптомы, уменьшая страдание и боль, находясь рядом с больным до последних минут его жизни и видя смерть, медицинские сестры испытывают следующие проблемы:

1. Профессиональная и человеческая ответственность не только перед больным, но и перед его окружением.
2. Ощущение собственной смерти.
3. Восприятие и переживание собственной беспомощности.
4. Нехватка времени.

В результате этого, медицинские сестры, оказывающие паллиативную помощь, как и весь медицинский персонал, нуждаются в психологической поддержке, которую оказывают психотерапевт и психолог отделения или больницы паллиативной помощи.
Уменьшают психоэмоциональное напряжение:

• хорошо организованная работа подразделения;
• создание атмосферы сотрудничества и взаимопонимания между всеми членами коллектива;
• хорошая организация работы;
• наличие для медицинского персонала кабинетов психологической разгрузки и личной гигиены;
• понимание и поддержка администрации.

Для того, чтобы паллиативная помощь была наиболее эффективной, необходимо соблюдать главное правило — если заболеет тот, кто ухаживает за другими, качество ухода снизится. Поэтому все лица, ухаживающие за больными, должны:

• правильно питаться;
• иметь личное время, включая перерывы в работе по уходу;
• проводить какое-то время с другими людьми;
• иметь достаточное время для сна.